“Línea de Meta” segueix la seva carrera. El documental de Paola García Costas, candidat als Goya a millor Pel·lícula i Documental, va aconseguir estrenar-se a Barcelona dilluns passat, després de passar per València i Madrid. Una carrera, la dels Goya, que disputa després d’haver aconseguit ja premis internacionals, com el del Festival Internacional de Cinema d’Esport (Oaxaca, Mèxic) o el Premi per l’excel·lència en la categoria discapacitat The IndieFET Film Award de Califòrnia. Encara que per a carreres, les de Josele i María, protagonistes del film.
“Línea de Meta” narra la història de Josele, un pare que corre maratons empenyent el carro de María, la seva filla diagnosticada d’una malaltia rara anomenada “Síndrome de Rett”, una afecció genètica altament incapacitant que actualment no té cura. Resultat d’una mutació del gen X, a Espanya són més de 2000 nenes les afectades. Nenes que neixen completament sanes i que sobre els 18 mesos sofreixen un període d’involució en el que deixen de caminar, parlar o controlar el seu propi cos.
Per Josele, l’objectiu en creuar cada Línia de Meta és donar a conèixer la malaltia de la seva filla, i reivindicar que els nens amb malalties rares també existeixen, per molt que les empreses farmacèutiques mirin cap a un altre costat. La mare de María, María José, i els seus dos germans: Cristina i Dani, completen la història, “empenyent del carro” també, des de fora de les carreres, a la seva manera. Amb el diagnòstic, cada membre de la família compleix un rol i es veu afectat en alguna dimensió: física, psicològica i/o social.
El documental narra el periple esportiu, en paral·lel a la situació familiar a la que sotmet una malaltia rara. A través d’algunes imatges d’arxiu de la videoteca personal de la família de María, i sobretot, de la confessions que els seus pares ofereixen a la càmera de Paola García Costas, la directora aconsegueix que, malgrat el to reporter del documental, la història de Josele i María ens toqui la fibra sensible, però sobretot ens obri els ulls davant una realitat que no ha de passar desapercebuda. Un exercici de visibilitat en perfecta concordança amb les curses de Josele, qui impregna el documental d’un esperit lluitador i optimista que hi aporta molt.
Ara falta que des del govern s’insti a la Recerca, més enllà del que ja han aconseguit les associacions de pares i mares. La pel·lícula posa el seu granet de sorra, i nosaltres també, com a públic, ja que es destinarà part de la seva recaptació a la Asociación Española del Síndrome de Rett. Produïda per Escándalo Films, el documental compta amb una distribució limitada, a través de plataforma de cinema sota demanda Youfeelm (projecte d’allò més interessant), i pròximament estarà disponible també en serveis VOD.
Envía una resposta