Línea de Meta
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“Línea de Meta” sigue su carrera. El documental de Paola García Costas, candidato a los Goya a mejor Película y Documental, consiguió estrenarse en Barcelona el pasado lunes, después de pasar por Valencia y Madrid. Una carrera, la de los Goya, que disputa tras haber conseguido ya premios internacionales, como el del Festival Internacional de Cine de Deporte (Oaxaca, México) o el Premio por la excelencia en la categoría discapacidad The IndieFET Film Award de California. Aunque para carreras, las de Josele y María, protagonistas del film.

“Línea de Meta” narra la historia de Josele, un padre que corre maratones empujando el carro de María, su hija diagnosticada de una enfermedad rara llamada “Síndrome de Rett”, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Resultado de una mutación del gen X, en España son más de 2000 niñas las afectadas. Niñas que nacen completamente sanas y que sobre los 18 meses sufren un periodo de involución en el que dejan de andar, hablar o controlar su propio cuerpo.

Para Josele, el objetivo al cruzar cada Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, y reivindicar que los niños con enfermedades raras también existen, por mucho que  las empresas farmacéuticas miren a otro lado. La madre de María, María José, y sus dos hermanos: Cristina y Dani, completan la historia, “empujando del carro” también desde fuera de las carreras, a su manera. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social.

Fotograma de "Línea de Meta"

El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. A través de algunas imágenes de archivo de la videoteca personal de la familia de María, y sobretodo, de la confesiones que sus padres ofrecen a la cámara de Paola García Costas, la directora consigue que, pese al tono reportero del documental, la historia de Josele y María nos toque la fibra sensible, pero sobretodo nos abra los ojos ante una realidad que no debe pasar desapercibida. Un ejercicio de visibilidad en perfecta concordancia con las carreras de Josele, quien impregna el documental de un espíritu luchador y optimista que aporta mucho.

Ahora falta que desde el gobierno se inste a la Investigación, más allá de lo que ya han conseguido las asociaciones de padres y madres. La película pone su granito de arena, y nosotros también, como público, ya que se destinará parte de su recaudación a la Asociación Española del Síndrome de Rett. Producida por Escándalo Films, el documental cuenta con una distribución limitada, a través de plataforma de cine bajo demanda Youfeelm (proyecto de lo más interesante), y próximamente estará disponible también en servicios VOD.

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